ŞIRIA. În cursul anului trecut, Cristina Tau (29 de ani) a fost diagnosticată cu distonie generalizată, o formă rară de suferinţă neurologică, caracterizată prin mişcări involuntare, spasme musculare şi poziţii anormale ale diferitelor părţi ale corpului. Dar problemele tinerei au început încă din copilărie.
Simptomele şi evoluţia bolii
„La vârsta de 10-11 ani, au apărut primele semne ale bolii, la piciorul drept, nu puteam umbla corect. Am fost la ortoped, am făcut gimnastică medicală. Mai târziu am fost îndrumată să consult medici neurologi. Am fost diagnosticată cu diverse boli, iar la 16 ani medicii timişoreni mi-au spus că am Miastenia Gravis, diagnostic infirmat ulterior la Bucureşti, unde am încercat să caut o soluţie medicală începând cu anul 2001. Am luat spitalele la rând pentru a afla de ce boală sufăr, însă nu am găsit un răspuns concret, clar. Medicii îmi spuneau că nu văd ceva la cap, îmi puneau diverse diagnostice, însă mersul meu se degrada tot mai rău. În 2003 am fost la un consult în Ungaria, la Departamentul de Neurologie al Universităţii din Szeged. Cei de acolo au presupus o formă de distonie pe partea dreaptă. În timpul facultăţii, mi-am dat seama că mâna dreaptă e afectată grav, începeam să scap obiecte din mână, să am spasme la mână. Îmi era afectată şi vorbirea, aveam vocea nazonată, probleme de glutiţie. Acum lucrez timp de patru ore pe zi. Am fost foarte bine primită atât de conducerea companiei, cât şi de colegi, însă întâmpin dificultăţi în comunicare. Unii oameni se uită ciudat la mine şi nu înţeleg ce vorbesc. Îmi dau seama că boala s-a agravat foarte tare şi am ajuns la faza în care, uneori, nu pot articula cuvintele, iar procesul de vorbire este împiedicat foarte mult. Boala a avut o evoluţie lentă, în timp, însă este din ce în ce mai accelerată în ultima perioadă” – povesteşte Cristina Tau.
Soluţia: DBS
Distonie generalizată. Acesta e diagnosticul final confirmat de mai mulţi medici din Timişoara, Bucureşti şi, în final, Germania. Tratamentul? „Deep Brain Stimulation” (DBS), adică „Stimulare Cerebrală Profundă”. Aşa se numeşte intervenţia chirurgicală pe creier de care are nevoie Cristina. Operaţia presupune implantarea a doi electrozi la nivelul globilor palidali din creier, conectaţi la două baterii, introduse la nivelul pieptului, subcutanat, care să substituie prin intermediul impulsurilor electrice pe care le dezvoltă, disfuncţionalitatea neuromotorie. De precizat că intervenţia chirurgicală nu se poate realiza în România, medicii recomandându-i tinerei paciente o clinică din Germania.
„Am fost în Germania, la Hannover, pentru un consult, în urma căruia am aflat că singura şansă de îmbunătăţire a calităţii vieţii mele, alături de menţinerea la un nivel acceptabil a simptomatologiei bolii, este această intervenţie: Deep Brain Stimulation. Datorită stadiului avansat al bolii şi a gravităţii manifestărilor simptomatice, am fost programată pentru operaţie în condiţii de urgenţă, pe data de 24 martie 2014” – spune, optimistă, Cristina Tau. Optimismul ei este, însă, moderat. Pentru că intervenţia chirurgicală costă…
Costuri peste posibilităţi
Costurile estimative ale operaţiei se ridică la aproximativ 37.000 de euro. Este foarte posibil ca cea mai mare parte din această sumă să poată fi acoperită de Casa de Asigurări de Sănătate, prin formularul E112. E vorba de 31.000 de euro, reprezentând strict costul aparatului. Dar mai rămân „descoperiţi” 6.000 de euro reprezentând cheltuielile pentru cele trei săptămâni de spitalizare. La această sumă se adaugă, potrivit documentelor emise de clinica germană, o serie de alte costuri suplimentare plus cheltuielile cu transportul şi cazarea persoanei însoţitoare.
„Cu toate greutăţile pe care le întâmpin, nu mi-am pierdut speranţa” – încheie Cristina Tau.
Ajutăm!
Dacă doriţi şi puteţi să o ajutaţi pe tânăra din Şiria, nu ezitaţi s-o faceţi. Puteţi dona bani în conturile deschise pe numele Tau Elena Cristina: RO68 BRDE 360SV 70816143600 (lei) sau RO64 BRDE 360SV 70816223600 (euro).
Cristina Tau: În sfârşit s-a ivit o luminiţă, însă drumul e lung şi greu să ajung la ea
Citiți principiile noastre de moderare aici!